색소망막염 의료비 신청 방법 지원 대상

색소망막염은 망막의 시세포가 점진적으로 퇴화하면서 야맹증, 시야 협착, 심한 경우 실명을 초래하는 희귀 질환입니다. 이 질환은 유전적 요인에 의해 발생하며, 현재 완치 방법은 없으나 정기적인 진료와 치료를 통해 진행을 늦출 수 있습니다. 이글에서 색소망막염 의료비 신청 방법, 지원 대상 등에 대해 자세히 알려드립니다.

색소망막염 의료비 신청

 

색소망막염 의료비 신청 방법

색소망막염 의료비 지원을 받으려면 다음 단계를 따라야 합니다.

1. 산정특례 등록: 먼저 건강보험공단에 색소망막염으로 산정특례를 등록해야 합니다. 이는 병원에서 발급한 진단서를 통해 가능합니다.
2. 신청 방법
   • 오프라인: 주민등록지 관할 보건소 방문
   • 온라인: 질병관리청 희귀 질환 헬프라인에서 신청 (부양의무자가 없는 경우)
3. 신청 기간: 연중 가능, 단 진료 발생일로부터 3개월 이내 신청 권장.
4. 구비 서류

서류명	비고
희귀질환자 의료비 지원 신청서	별지 제1호 서식 다운로드
최근 3개월 이내 발급된 진단서	색소망막염 확진 또는 최종 진단 필요
가족관계증명서 (상세)	환자 기준, 최근 3개월 이내 발급
통장사본	지원금 수령 계좌
소득·재산 신고서	별지 제2호 서식 다운로드
금융정보 제공 동의서	별지 제3호 서식 다운로드
개인정보 처리 동의서	별지 제4호 서식 다운로드
소득재산정보 제공 동의서	별지 제5호 서식 다운로드
장애정도 확인 서류 (해당자)	장애인 등록 시 제출
기초생활수급자 증명서 등 (해당자)	행정정보공동이용 동의 시 생략 가능

질병관리청 희귀질환 헬프라인 의료비 신청

 

색소망막염 의료비 지원대상

색소망막염은 대한민국 희귀 질환자 의료비 지원 사업 대상 질환(1,338개 질환 중 하나, 질병코드: H35.5)으로, 아래 조건을 충족하는 환자가 지원을 받을 수 있습니다.

구분	조건
질환 기준	건강보험 가입자 중 색소망막염으로 산정특례 등록된 자
소득 기준	환자가구 및 부양의무자 가구의 소득이 기준 중위소득 140% 미만
재산 기준	서울 기준 1인 가구: 3억 6,583만 원 이하 (가구원 수에 따라 상이)
기타 조건	산정특례 등록 필수, 타 법령에 따른 의료비 지원 중복 수령 불가

소득 기준 (2025년 기준 중위소득 140% 미만)

가구원 수	월 소득 기준
1인 가구	3,348,818원 이하
2인 가구	5,505,721원 이하
3인 가구	7,035,494원 이하
4인 가구	8,536,882원 이하
5인 가구	9,951,469원 이하

* 참고: 부양의무자는 환자의 직계혈족(부모, 자녀) 및 그 배우자를 포함하며, 소득 및 재산 조사는 환자와 부양의무자 가구 모두를 대상으로 합니다.

 

지원 항목 및 범위

색소망막염 환자가 받을 수 있는 의료비 지원 항목은 다음과 같습니다.

구분		내용
지원 항목	요양급여 본인부담금	진료비, 만성신부전 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
	현금 급여	간병비 (월 30만 원, 지체/뇌병변 장애인 중 의학적 기준 충족 시), 특수식이 구입비
	제외 항목	미용 성형, 특실 이용료, 효과 미검증 고가 치료 등
지원 한도		연간 최대 5,000만 원, 소득 구간에 따라 본인부담금의 50~80% 지원.
지원 일수		연간 진료일수 합산 180일까지.
소득별 지원 비율	기초생활수급자 및 차상위	80%
	기준 중위소득 50% 이하	70%
	기준 중위소득 50~100%	60%
	기준 중위소득 100~200%	50%

 

마무리

색소망막염은 장기적인 치료가 필요한 희귀 질환으로, 의료비 지원을 통해 경제적 부담을 크게 줄일 수 있습니다. 지원대상 조건을 꼼꼼히 확인하고, 필요한 서류를 빠르게 준비하여 관할 보건소나 온라인으로 신청하세요.

색소망막염 의료비 신청